Mit Ihrer Hilfe ist es möglich: Neurofibromatose durch Forschung besiegen!
Nothing is Forever e.V.
Fakten
- Weltweit sind etwa 2,3 Millionen Menschen von Neurofibromatose betroffen.
- Neurofibromatose ist eine der häufigsten genetischen Erkrankungen. Man unterscheidet Typ 1, Typ 2 und Schwannomatose.
- Statistisch gesehen ist einer von dreitausend Menschen von Neurofibromatose Typ 1 betroffen. Neurofibromatose Typ 2 tritt seltener auf.
- Jeden Tag kommt im deutschsprachigen Raum ein Kind mit NF zur Welt.
- Jedes Elternpaar hat das Risiko ein Kind mit Neurofibromatose zu bekommen.
- NF ist derzeit in seinem Verlauf nicht prognostizierbar. Eine Heilung oder Präventivtherapie gibt es derzeit nicht.
So können Sie helfen:
Unterstützen Sie unsere Arbeit und den Kampf gegen Neurofibromatose
Aktuelles
- Forschungszusammenarbeit zur Behandlung von Neurofibromatose Typ 1 22. Juni 2022
- Der große Erfolg eines von Nothing is Forever e.V. ins Leben gerufenen und mitfinanzierten Projektes 13. Februar 2022
- Mitgliederversammlung am 26.11.2021 2. Dezember 2021
- 24. Workshop der AG Neurofibromatosen 3. November 2021
- Einladung Mitgliederversammlung am 26. November 2021 30. Oktober 2021
Laufende Projekte
Forschungsprojekt Robert A. Kesterson, PhD Associate Professor of Genetics, Director Analytical Genomics and Transgenics Core University of Alabama at Birmingham Fördersumme: > 200.000 Euro »Korrektur einer NF1-Mutation | CRISPR-Cas9« Nothing is Forever e.V. fördert ein Projekt, das sich mit der
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Ein Kind mit NF
Einleitung Die Erfahrung zu machen, dass ein Kind Neurofibromatose hat oder haben kann, ist meist sehr schmerzhaft. Die Diagnose kommt zumeist völlig unerwartet, da die Kinder augenscheinlich völlig gesund sind. Die Kinder haben einige pigmentierte Flecken auf der Haut, die

Info für Familie & Freunde
Was können Angehörige tun? Stress und Angst können lähmend sein. Deshalb ist in dieser Situation die Unterstützung von Familie und Freunden besonders wichtig. Jeder reagiert anders und nicht selten ist professionelle Hilfe notwendig, um Stress, Angstgefühle und Depressionen zu bekämpfen.

Fakten/Statistiken
Drei unterschiedliche Erkrankungen werden gelegentlich fälschlicherweise unter dem Begriff Neurofibromatosen zusammengefasst: die Neurofibromatose 1 (NF1), die Neurofibromatose 2 (NF2) und die Schwannomatose. Diese drei genetischen Erkrankungen entstehen durch Mutationen in verschiedenen Genen, die auf unterschiedlichen Chromosomen lokalisiert sind. Es handelt